In den meisten Fällen verläuft Morbus Crohn in Schüben. So kann es bei einem Schub vorkommen, dass die Erkrankten bis zu 20-mal pro Tag die Toilette aufsuchen müssen. Da in dieser Phase nur wenige Nahrungsmittel vertragen werden, verlieren die Betroffenen viel Gewicht und fühlen sich körperlich schwach. "Manche Patienten sind kurzfristig auf hochkalorische Kost, auch Astronautennahrung genannt, angewiesen", sagt Platzer. Die Krankheit wechselt häufig zwischen Verschlimmerung und Verbesserung. Es kann aber auch sein, dass die Krankheit chronisch aktiv ist.

Die Folgen der derzeit unheilbaren Erkrankung können schwerwiegend sein. Neben Darmverengungen kann es auch zum Verlust der Darmfunktion kommen. Häufig sind Operationen notwendig, bei denen entzündete Darmabschnitte entfernt werden und manchmal auch ein künstlicher Darmausgang gelegt werden muss. "70 bis 80 Prozent der Patienten müssen operiert werden, was einen Verlust von Darmgewebe bedeutet. Es handelt sich um keine Heilung, sondern um die Verhinderung von Komplikationen", so Reinisch.

Der Umgang mit der Krankheit

Da man den Patienten die Krankheit von außen nicht ansehen kann, werden sie von ihrem Umfeld häufig nicht ernstgenommen. "Bauchweh hat jeder", "Du isst zu wenig", "Das bildest du dir nur ein" sind nur einige der Ratschläge, die sich die Betroffene Evelyn Schauer anhören musste, bevor ihre Krankheitsursache feststand. Aber auch der Umgang mit der Diagnose einer lebenslangen Krankheit ist für die Betroffenen nicht leicht. Die chronischen Durchfälle schränken zudem den Aktionsradius stark ein. "Die Toilette wird ein wesentlicher Bestandteil des Lebens. Immer ist die Angst da, keine oder nicht rechtzeitig eine Toilette zu finden oder dass der Weg zur Toilette – so kurz er auch ist – doch zu weit ist."

Für das häufige Aufsuchen der Toilette und die wechselnden körperlichen Zustände bringt leider nicht jeder Außenstehende Verständnis auf. Wenn die Erkrankung aktiv ist, können Krankenhausaufenthalte oder Operationen erforderlich sein. Das weiß auch Simone Hollaus, die ebenfalls an Morbus Crohn erkrankt ist. Nach der Diagnose veränderte sich ihr Leben radikal. "Ich verlor meinen Job, meinen damaligen Partner und eine Menge Freunde". Da die meisten Leute dachten, sie sei ansteckend, gingen sie auf Abstand. "Das Verständnis fehlt vielen, weil Morbus Crohn meistens schubweise auftritt und es einem daher nicht andauernd schlecht gehen muss." Kein Wunder also, dass bis zu 70 Prozent der Betroffenen depressive Verstimmungen haben.

Was sich die Betroffenen wirklich wünschen, ist vor allem Verständnis. "Wir wollen nicht bemitleidet werden, aber wir wünschen uns Mitgefühl. Verständnis, wenn es uns mal nicht so gut geht", so Hollaus. Der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthifegruppen (z. B. ÖMCCV, die Österreichische Morbus Crohn Colitis Ulcerosa Vereinigung) hat den beiden geholfen. Mittlerweile leitet Schauer die steirische ÖMCCV-Zweigstelle, "da ich selbst erfahren habe, wie gut es tut, mit anderen Betroffenen über die Krankheit zu sprechen. Denn mit wem spricht man sonst darüber, wie es einem mit der Verdauung geht?" Um über die Krankheit aufzuklären, hat eine Gruppe von Betroffenen ein Manifest (das "Morbus Crohn Manifest") als Broschüre erstellt. Es richtet sich an Betroffene, an das Umfeld, an Politiker und Ärzte und ist als Gratis-Download verfügbar.

Toilettenfinder

Eine Hilfe soll auch die Aktion "Crohn Friendly Place" sein. Über 100 Geschäftslokale, bisher hauptsächlich in Wien, haben sich bereit erklärt, Morbus-Crohn-Betroffene rasch und ohne lange Erklärungen die Toiletten benutzen zu lassen. Der (auch mit einem internettauglichen Handy abrufbare) Toilettenfinder ist auf www.crohnhilfe.at verfügbar. Auf der Website kann man zudem ein gratis Starter-Set für den Notfall bestellen – wenn die Toilette leider doch zu weit weg war. Darin findet man Seifenblättchen, ein Handtuch, ein Desinfektionstuch, Müllsackerl, Notfall-Ersatzunterwäsche und ein Erfrischungstuch.