Therapie

Konventionelle Medizin

Da der Mangel an Dystrophin nicht behoben werden kann, steht der Erhalt der vorhandenen Muskelkraft bei der Behandlung im Mittelpunkt. Krankengymnastische Übungen verlangsamen den Krankheitprozess nicht, kräftigen aber die vorhandenen Muskeln.

Spezielle Atemübungen können helfen, die Tiefe des Ein- und Ausatmens zu erhalten. Ab dem zehnten Lebensjahr sind regelmäßige Untersuchungen der Herz- und Lungenfunktion nötig. Sinkt die Menge der aufgenommenen Atemluft unter einen kritischen Wert, können nachts Atemstörungen auftreten. Dann wird zu Hause der Einsatz von Geräten zur unterstützenden Beatmung notwendig. Ist im fortgeschrittenen Stadium auch die Selbstreinigungskraft der Lunge gestört, helfen Maßnahmen wie das Absaugen der oberen Atemwege.

Auch operative Eingriffe wie Gelenkversteifungen und das Lösen von Kontrakturen tragen dazu bei, die Geh- und Bewegungsfähigkeit länger zu erhalten. Verkrümmungen des Rückgrats (Skoliose) werden ebenfalls operativ korrigiert. Für eine möglichst frühe Skoliosekorrektur sprechen zwei Gründe: Erstens steigt mit dem Grad der Wirbelsäulenverkrümmung das operative Risiko an, zweitens behindern die mit der fortschreitenden Skoliose verbundenen Verformungen des Brustkorbs das Atmen.

Wenn der Patient nicht mehr alleine stehen kann, beugt eine regelmäßige Anwendung eines Stehbretts oder eines Aufrichtstuhls der weiteren Schädigung der Wirbelsäule sowie Gelenkversteifungen vor. Schienen, Korsetts, Rollstuhl und Lifter sind weitere Hilfsmittel, die zum Erhalt der Mobilität beitragen.

In den letzten Jahren zeigten internationale Studien, dass die kontinuierliche Gabe von Cortison den Kraftverlust der Muskeln verzögern und die Gehfähigkeit länger erhalten kann. Deshalb erhalten manche Patienten Corticoide. Den Krankheitsprozess selbst können diese Medikamente allerdings nicht richtig aufhalten.

Besonders wichtig für die Betroffenen und ihre Angehörigen ist eine kontinuierliche psychologische Beratung. Die Eltern sollten zudem Hilfe bei der oft aufwändigen Pflege des erkrankten Kindes erhalten. Viele Patienten und ihre Angehörigen organisieren sich in Selbsthilfegruppen, in denen sie sich mit anderen Betroffenen besprechen können.

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